摘要:地夫可特作为治疗杜氏肌营养不良症的关键皮质类固醇药物,目前尚未在我国正式上市,也未纳入国家医保目录,患者需全额自费获取。本文详细梳理地夫可特国内供应现状、各类版本价格详情及购买注意事项,为患者及家属提供实用参考。
地夫可特(Deflazacort)是治疗 2 岁及以上杜氏肌营养不良症患者的重要药物,通过抗炎和免疫调节作用延缓肌肉退化,改善患者运动功能与生活质量。作为临床急需的罕见病用药,其国内供应与价格情况一直备受患者家庭关注。目前,该药尚未在我国完成正式上市审批,但已通过临时进口等特殊渠道实现临床可及,同时海外版本也成为重要补充,不同渠道价格差异明显。

一、国内临时进口药品:价格亲民,定点供应
为解决杜氏肌营养不良症患者的用药急需,北京协和医院已通过 “保税备货” 临时进口方式引入地夫可特,并成为定点供应医疗机构。该临时进口药品产地为西班牙,于 2024 年 5 月正式进入北京协和医院,首张处方已顺利开出。
据医院公开信息,临时进口的地夫可特每瓶价格约 70 元,价格相对亲民,大幅降低了患者的经济压力。患者需通过北京协和医院罕见病联合门诊就诊,由神经科等专科医生评估后开具处方,方可在医院药房领取药品。这一渠道的优势在于药品来源正规、质量有保障,且无需承担海外代购的额外成本与风险,是目前国内患者的优先选择。
二、海外版本价格:原研与仿制药价差明显
由于国内暂未正式上市,海外原研药与仿制药仍是部分患者的补充选择,不同产地、版本的价格差异显著,具体可分为两类:
1. 海外原研药价格
目前海外流通的地夫可特原研药以德国版为代表,常见规格为 6mg×100 片 / 盒,市场价格约 83-84 美元,换算成人民币约一千多元(具体金额随汇率波动)。该版本药品工艺成熟、疗效稳定,适合对药品品质有较高要求且预算充足的患者,但需承担汇率波动、跨境运输等额外成本。
2. 海外仿制药价格
印度生产的地夫可特仿制药凭借价格优势占据较大市场份额,同规格(6mg×100 片 / 盒)的价格仅为 26-42 美元,换算后约合人民币三百元上下。仿制药的药物成分与原研药基本一致,疗效与安全性经过临床验证,能在保证治疗效果的前提下显著减轻经济负担,成为预算有限家庭的重要选择。
此外,海外市场还提供 18mg、30mg、36mg 等多种规格片剂及 22.75mg/mL 口服混悬液,价格随规格不同有所调整,口服混悬液价格需按毫升计费,具体以供应商报价为准。
三、购买注意事项与用药提示
1. 购买渠道规范
患者若通过海外渠道购买,需选择合规的跨境医疗平台、海外正规药房或有资质的代购机构,核实药品的批准文号、生产批号及有效期,避免购入假冒伪劣产品。不建议通过无资质的个人代购、朋友圈微商等渠道购买,以防药品质量无保障或遭遇价格欺诈。
2. 医保报销现状
截至 2025 年 12 月,地夫可特尚未纳入我国国家医保目录,无论是临时进口药品还是海外代购药品,均需患者全额自费购买,暂无医保报销支持。患者可关注当地罕见病医疗救助政策,部分地区对罕见病用药有专项救助补贴,可减轻经济压力。
3. 用药规范提醒
地夫可特为处方药,推荐剂量为每日 0.9mg/kg,需按患者体重精确计算用量,儿童与成人剂量标准一致(2 岁以下儿童禁用口服混悬液)。若患者同时服用中度或强效 CYP3A4 抑制剂,需将剂量减至原推荐量的三分之一,避免药物蓄积引发不良反应。用药期间需定期监测血压、肝肾功能及血糖,出现不适及时就医。
总结而言,地夫可特国内目前虽未正式上市,但通过临时进口渠道已实现定点供应,价格亲民且来源正规;海外版本则提供了多元选择,原研药与仿制药价差明显,患者可根据自身情况选择。建议患者优先通过国内定点医院获取药品,若选择海外渠道,需严格把控合规性,同时在医生指导下规范用药,确保治疗安全有效。
地夫可特(Deflazacort) 片剂
6mg|18mg|30mg|36mg|22.75mg/ml
PTC THERAP
存在杜氏肌营养不良症(DMD)的2岁以上儿童和成人患者。
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